La historia de Gael es también la historia de una familia que enfrenta con esperanza una enfermedad genética poco frecuente. En el programa Migrantes, María Mónica Posada y Edwin Puentes contaron el camino que recorren junto a su hijo Gael, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una condición que afecta las neuronas motoras y debilita progresivamente los músculos.
La historia de Gael y el desafío de vivir con una enfermedad rara
En Migrantes a veces llegan historias que no necesitan adornos para quedarse con uno. Esta fue así: una conversación directa, sin golpes bajos, con datos claros y sentimientos contenidos. Hablé con María Mónica Posada y Edwin Puentes desde Colombia, padres de Gael, un niño con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Ellos no estaban allí para “contar un caso”, sino para explicar por qué su familia corre contra el tiempo y qué significa vivir con una alerta permanente en casa.
María y Edwin ponen primero el marco médico, con un esfuerzo evidente por hacerlo entendible: en la AME tipo 1 falta un gen (SMN1) y, sin esa proteína, las neuronas motoras no logran enviar correctamente la información a los músculos. El resultado es pérdida de fuerza. Pero lo que más pesa, lo urgente, lo que define cada día, es la parte respiratoria. “Una gripa… se convierte en una neumonía o en algo mucho peor”, me dijeron.
Las primeras señales
La alarma, sin embargo, empezó como empiezan muchas preocupaciones en la crianza: con señales pequeñas. A los cinco meses notaron que Gael no cumplía algunos hitos del desarrollo.
Les dijeron que esperaran, que “cada niño tiene su ritmo”. Ellos escucharon, pero siguieron atentos. Luego vinieron terapias, especialistas y exámenes: resonancias, pruebas de sangre, nuevas citas. Seis meses de incertidumbre hasta que, cuando Gael tenía alrededor de once meses, llegó el diagnóstico. Y con el diagnóstico llegó otra realidad: el tiempo pasó a ser un factor decisivo.
En ese nuevo ritmo también apareció la fuerza emocional de la familia, y aquí conviene precisar lo que escuché en la entrevista: fue María Mónica quien habló de Martín, el hermano mayor. Lo contó con esa mezcla de orgullo y necesidad de creer. Dijo que Martín, cada mañana, se levanta repitiendo una frase que se volvió bandera familiar: “Lo vamos a lograr”. Y cuando uno escucha eso, entiende que la pelea no la está dando solo una mamá y un papá: la casa entera se organiza alrededor de Gael.
Edwin, por su parte, insistió en lo que Gael representa para ellos más allá del diagnóstico. Me habló de su sonrisa como combustible diario, no como frase para el público: “Nos da la fuerza para despertarnos”. Son detalles que, en una historia atravesada por terapias y riesgos, aterrizan la dimensión humana: la lucha también es sostener el ánimo, mantener la esperanza operativa, seguir funcionando.
La historia de Gael y la búsqueda de una terapia génica
Hablamos del tratamiento que Gael recibe actualmente en Colombia. Sus padres reconocen que ha sido importante para ralentizar el avance, pero también explican sus límites. Edwin detalló que no detiene la enfermedad y requiere procedimientos invasivos periódicos, con sus riesgos. Y volvió al punto más sensible: no elimina la amenaza respiratoria. “No garantiza que… le dé una gripa y se pueda ir”, me dijo con una sobriedad que pesa más que cualquier exageración.
Por eso el corazón práctico de la entrevista fue la búsqueda de una terapia génica de una sola dosis llamada Zolgensma, que busca reemplazar el gen dañado por uno funcional. La barrera es conocida y brutal: 2.2 millones de dólares.
Edwin contó que no se quedaron con el dato de oídas. Verificaron información, consultaron clínicas fuera del país, recibieron cotizaciones y revisaron en qué lugares del mundo se aplica. Mencionaron, por ejemplo, que en Reino Unido el medicamento existe dentro del sistema, un dato que, leído desde Londres, suena cercano: el tratamiento está, pero el reto es acceder a él a tiempo.
Y ahí es donde entra el otro protagonista de esta historia: la solidaridad. María Mónica y Edwin relataron cómo, desde que hicieron pública la situación de Gael, empezaron a recibir apoyo de personas que no conocen: aportes, mensajes, difusión, contactos. “Vemos un número… sabemos que no es imposible”, dijeron, explicando cómo una cifra inmensa cambia cuando se reparte en miles de manos.
Antes de cerrar, Edwin dejó una reflexión que no buscaba moralizar, sino recordar prioridades: a veces nos desgastamos por lo mínimo, una tarea, una travesura, un pantalón sucio, y perdemos de vista lo esencial. “Amen a sus hijos… el amor de los hijos es el único amor transparente”, afirmó.
Si esta historia te toca, hay una forma simple de acompañar: compartirla, moverla, sumarse desde donde se pueda. Y para escuchar los testimonios completes, con todos los detalles, matices y voces tal como se dieron en el programa, te invito a ver la entrevista completa en este enlace.
Redacción: Express News UK
